Sclerosi multipla (SM), conosciamoci Marco Pasquinelli spiega la SM e l’importanza di conoscere la propria malattia per affrontarla.

-di Daniele Olivieri –
Il Dottor. Marco Pasquinelli lavora presso la Neurologia dell’ospedale di Rimini ed è responsabile del laboratorio di Neuroimmunologia Clinica e Malattie Rare. Abbiamo chiesto di incontrarlo nel suo studio per approfondire il tema della Sclerosi Multipla, una malattia il cui nome spesso viene immediatamentecollegato ad  uno stravolgimento completo della propria vita, aduna disabilità totale o alla perdita della propria indipendenza; questa descrizione pessimistica non è del tutto errata, ma è ben lontana  fortunatamente  dalla  vera realtà dei fatti. Il Dottor. Pasquinelli ci ha spiegato quali sono le cause, i sintomi e le terapie in merito alla SM e, soprattutto, quanto è importante per una persona affetta da SM conoscere appieno la malattia per affrontare meglio il percorso di accettazione e convivenza con essa.

Partiamo dalle basi.

Dottore, cos’è la Sclerosi Multipla e come siete in grado di riconoscerla?

<<La Sclerosi Multipla è una malattia inizialmente infiammatoria che tende a diventare degenerativa. Colpisce il sistema nervoso centrale: il cervello  e il midollo spinale, portando a una sorta di invecchiamento precoce delle strutture colpite. È una malattia di genere, perché colpisce prevalentemente le donne, e giovanile, perché esordiscesoprattutto nellafascia di età compresa tra i 20 e i 40 anni. L’iterdiagnostico si è evoluto negli ultimi vent’anni: basti pensare che fare una risonanza magnetica nel ’89 quando abbiamo aperto la neurologia di Rimini era quasi fantascienza, mentre ora è un esame di facile esecuzione. Inoltre sono molto importanti i sintomi lamentati  dal paziente, che possono essere molteplici, e la visita neurologica. Ad oggi, grazie a una maggiore sensibilizzazione, alle scoperte scientifiche e alla possibilità di effettuare esami approfonditi, siamo in grado di distinguere un caso di SM da altre malattie con sintomi simili, cosa più difficoltosa vent’anni fa.>>

Si conoscono le cause esatte della malattia?

<<No, non si conoscono o perlomeno non si conoscono tutti i dettagli. La SM è un’aggressione del Sistema Immunitario al Sistema Nervoso Centrale. Ci sono persone geneticamente predisposte, ma non significa che esiste il gene della SM, significa che ad oggi sono stati individuati circa 300 assetti genetici considerati più a rischio di contrarre la malattia chese, soprattutto in gioventù, vengono a contatto con agenti esogeni non ancora ben identificati possono andare incontro alla malattia.>>

Cosa deve aspettarsi un soggetto a cui viene diagnosticata la SM?

<<Abbiamo identificato una fascia di età molto giovane. La SM nella sua forma più comune, la cosiddetta relapsing – remitting (riaccensione/remissione),consente di fare una vita normale al di fuori della fase di riaccensione della malattia, che viene trattata con alte dosi di cortisone. Ma bisogna tenere presente che nell’ambito della SM c’è un momento topico, che è la comunicazione della diagnosi al paziente.La SM tende ad aggravarsi con il tempo e il paziente accumula disabilità, perciò è compito del neurologo effettuare una diagnosi precoce e iniziare una terapia specifica il prima possibile, puntando a rallentare la malattia nel  suo spontaneo decorso. Ma digitando su internet “sclerosi multipla”, la prima immagine che viene fuori è quella della sedia a rotelle. Ebbene, non è così per tutti ma solo per una piccola percentuale. Ci sono varie forme di SM, da quelle più aggressive che portano a un alto accumulo di disabilità nei primi mesi, a quelle più blande, fino alle forme benigne che possono manifestare nessun sintomo anche per vent’anni dalla diagnosi. Per questo è importante comunicare con il paziente, rispondere a tutte le sue domande, informarlo su quali sono i passi da intraprendere e renderlo partecipe nelle scelte terapeutiche. Occorre attivare un percorso personalizzato in base ai bisogni della persona, il che significa non solo rispondere ai suoi bisogni sanitari, ma anche a quelli sociali, psicologici e socio-sanitari. Chi ha la SM deve mantenere le proprie attività nel limite del possibile, continuare a lavorare, a creare il proprio futuro, a volere una famiglia, dei figli. È compito del team multispecialistico ed infermieristicoseguire il paziente in ogni sua necessità e aiutarlo a non cadere nel vortice della depressione, della paura e dell’inattività.>>

Ci sono convegni specifici sulla malattia a cui partecipa?

<<Sì, questa è una cosa alla quale mi dedico con molto interesse anche se mi assorbe un sacco di tempo e di forze, però mi piace farlo. Sono abituato  a dire che non deve  girare il paziente (“viaggi della speranza”) ma devono girare i medici per cercare di rimanere aggiornati, quindi è importante aggiornarsi e contribuire all’aggiornamento non solo nostro ma anche degli infermieri e di chiunque collabori con noi. Questo perché il paziente non è seguito solo dal medico ma come già detto  da un team multi-specialistico dove le figure principali e coordinatrici sono il neurologo e l’infermiere della neurologia. Dopodiché i pazienti verranno indirizzati verso lo specialista più indicato per il suo problema, che sia l’oculista, l’urologo, il ginecologo, lo psicologo o il fisioterapista.>>

A cosa punta la ricerca nel campo della SM?

<<La ricerca punta a sviluppare nuovi farmaci sempre più potenti. Mentre vent’anni fa utilizzavamo solo il cortisone per cercare di placare un sintomo quando si presentava, ad oggi i farmaci a disposizione sono tanti e la terapia per la SM è diventata su misura. Anche se si chiama sempre Sclerosi Multipla, ci sono tanti casi diversi e abbiamo farmaci adatti alle diverse situazioni, assolutamente efficaci nel ridurre gli effetti della malattia e nel rallentarne il decorso.>>

Un ultima domanda: le è mai capitato di avere un paziente che ha rifiutato la terapia?

<<C’è stato chi ha voluto interrompere la terapia per poi riprenderla, c’è stato chi ha provato a seguire delle strade alternative come quella della CCSVI, proposta da due medici che sostenevano che la circolazione venosa all’interno del cervello fosse collegata alla malattia e che fosse possibile fare un intervento di “liberazione”delle giugulari per guarire dalla SM. Il mio atteggiamento è sempre stato quello di lasciar fare ai miei pazienti queste prove, caldeggiando però che non abbandonassero la terapia di base. Ma a parte questi casi, io personalmente non ho mai avuto persone che si sono rifiutate di fare la terapia e seguo attorno alle 200 persone con la SM, di routine. Ribadisco che è importante il rapporto medico paziente e il coinvolgimento di quest’ultimo nelle scelte terapeutiche. Se c’è un buon rapporto il paziente ti sta a sentire e aderisce alla terapia, altrimenti è tutto più difficile.>>

In questo campo l’Emilia Romagna spicca fra le regioni per la qualità del servizio sanitario e, nello specifico, l’ambulatorio SM di Rimini segue circa 600 persone. Ringraziamo il Dottor. Pasquinelli per la sua disponibilità e per averci chiarito alcuni aspetti fondamentali legati alla SM: il fattore psicologico (spesso ignorato), l’importanza dell’informazione e del rapporto tra medico e paziente, infine la possibilità di continuare a vivere la propria vita, a dispetto di quanto imposto dalla malattia, se affiancati da medici competenti e dai propri cari.

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